“We hebben maar één kans”: ouders smeken baby te redden van zeldzame spierziekte die je langzaam verlamt

Steeds vaker verschijnen er aangrijpende verhalen van ouders die via crowdfunding proberen het leven van hun kind te redden. Achter deze oproepen schuilt vaak een harde realiteit: zeldzame ziekten waarvoor behandelingen bestaan, maar die onbetaalbaar zijn zonder hulp van buitenaf.

Wat is er aan de hand?

Een groeiend aantal kinderen wereldwijd wordt geboren met een zeldzame genetische aandoening, zoals spinale musculaire atrofie (SMA). Dit is een ernstige spierziekte waarbij zenuwcellen in het ruggenmerg afsterven, waardoor spieren steeds zwakker worden.

Zonder behandeling kunnen kinderen met deze aandoening al op jonge leeftijd ernstige complicaties krijgen, zoals ademhalingsproblemen en verlamming.

Voor Norha Rosli en haar man was het geen onbekende nachtmerrie. Jaren eerder verloren ze hun zoontje Faris aan een zeldzame spierziekte. Toen ze in 2025 opnieuw zwanger raakten, hoopten ze op een nieuwe start.

Maar tijdens de zwangerschap kwam het nieuws dat alles veranderde: ook hun ongeboren baby, Faziq, had Spinale musculaire atrofie (SMA).

“Wij wisten meteen wat dit betekende,” schreven ze in hun crowdfundingcampagne. “Maar dit keer… hadden we misschien een kans.”

Waarom is crowdfunding nodig?

SMA is een zeldzame genetische aandoening waarbij zenuwcellen die spieren aansturen langzaam afsterven. Hierdoor verliezen kinderen stap voor stap hun vermogen om te bewegen, te slikken en uiteindelijk zelfs te ademen.

Hun eerste zoon Faris overleed in 2022 aan dezelfde ziekte, nog geen zes jaar oud. Voor Faziq wilden ze alles anders doen.

De medische wereld heeft de afgelopen jaren enorme vooruitgang geboekt. Voor sommige zeldzame ziekten bestaan inmiddels innovatieve behandelingen, zoals gentherapie. Deze therapieën kunnen levens redden of de ziekte sterk afremmen.

Maar er is een probleem: de kosten.

Een eenmalige behandeling kan oplopen tot meer dan 2 miljoen euro. In veel gevallen worden deze kosten niet (volledig) vergoed door zorgverzekeraars of nationale zorgsystemen. Daardoor zien ouders zich genoodzaakt om zelf geld in te zamelen.

De kracht van online communities

Artsen adviseerden een behandeling die de oorzaak van de ziekte aanpakt: een eenmalige gentherapie genaamd Zolgensma.

De prijs: ongeveer 2,4 miljoen Singapore dollar (± €1,6 miljoen). ()

Een bedrag dat voor vrijwel elk gezin onhaalbaar is — en bovendien niet werd vergoed.

Toch was timing cruciaal. Hoe eerder de behandeling, hoe groter de kans dat Faziq zich normaal zou kunnen ontwikkelen.

Een wereldwijde oproep om hulp

De ouders startten een crowdfundingcampagne via het platform Ray of Hope.

Wat begon als een wanhopige poging, groeide al snel uit tot iets groters.

Tienduizenden mensen doneerden. Het verhaal werd massaal gedeeld op sociale media. Binnen enkele weken werd het doelbedrag bereikt — dankzij meer dan 43.000 donateurs.

Volgens zijn moeder voelde het behalen van het doel “onwerkelijk” en “overweldigend”.

De uitkomst: een tweede kans

In april 2026 kwam het verlossende nieuws: Faziq heeft de behandeling succesvol ontvangen.

De familie richt zich nu op zijn herstel, met intensieve medische opvolging en hoop op een toekomst die eerder onmogelijk leek.

Voor het eerst is er perspectief.

Crowdfunding vormt voor veel families het laatste redmiddel — en laat tegelijk zien hoe groot de impact van collectieve steun kan zijn.