Elke dag opnieuw
Onze dagen beginnen en eindigen met wondzorg. Voor veel ouders hoort daar een boterham smeren of haren vlechten bij. Voor ons betekent het: verbanden verwijderen, wonden schoonmaken, nieuwe blaren controleren. En ja — blaren openprikken.
Dat klinkt heftig. Dat ís het ook.
Maar bij vlinderziekte moeten blaren zorgvuldig worden doorgeprikt om te voorkomen dat ze groter worden en de huid nog verder beschadigen. We gebruiken steriele naaldjes. We ontsmetten. We deppen voorzichtig. Soms huilt ons kind. Soms bijt ze dapper op haar lip. Soms kijken we elkaar aan en vragen we ons af waar we de kracht vandaan blijven halen.
Pijn die je niet ziet
Wat veel mensen niet begrijpen, is dat de meeste wonden onder kleding verborgen blijven. Aan de buitenkant zie je misschien een vrolijk meisje. Maar onder dat shirt zitten verbanden. Onder die sokken zitten open plekken. De pijn is constant aanwezig — branderig, schrijnend, vermoeiend.
Een simpele val op het schoolplein kan dagen herstel betekenen. Nieuwe schoenen? Eerst weken voorzichtig inlopen. Een warme zomerdag? Extra risico op wrijving en dus extra blaren.
Ons kind heeft een enorme pijngrens ontwikkeld. Iets waar we trots op zijn — en tegelijk verdrietig om.
Liefde in kleine handelingen
We zijn geen verpleegkundigen, maar we zijn het geworden. We kennen elk plekje op die kleine voeten. Elke kwetsbare elleboog. We hebben geleerd verbanden te knippen zonder de huid te raken. We vieren dagen met mínder nieuwe blaren als overwinningen.
Soms voelt het oneerlijk. Waarom ons kind? Waarom deze strijd, elke dag opnieuw?
Maar tussen de zorgmomenten door is er gewoon leven. Gelach. Knutselwerkjes. Voorleesmomenten. Dromen over later. Onze dochter is méér dan haar ziekte. Veel meer.
Hoop
Er bestaat nog geen genezing voor Epidermolysis bullosa. Behandelingen richten zich vooral op symptoombestrijding en het voorkomen van complicaties. Maar er is onderzoek. Er zijn artsen en verpleegkundigen die met ons meeleven. Er zijn andere ouders die precies begrijpen wat het betekent om standaard een tas vol verbandmateriaal mee te nemen.
En er is hoop.
Hoop dat de wetenschap stappen blijft zetten. Hoop dat de wereld iets zachter wordt voor kinderen met een huid zo breekbaar als vlindervleugels. Hoop dat ons kind zich, ondanks alles, vrij zal voelen om te vliegen.
Elke dag prikken we blaren open. Elke dag plakken we wonden dicht. Maar elke dag kiezen we ook opnieuw voor moed. Voor liefde. Voor ons kind.’
