‘Hulp bij een autistisch kind krijg je pas als je als moeder onder de blauwe plekken zit’

De zorg in Nederland goed geregeld? Niet altijd. Zeker niet als het om mentale stoornissen en problemen gaat, zoals kinderen met autisme. Vaak is er dan te weinig hulp voor ouders die het maar net aankunnen, thuis. Deze moeder deelt haar verhaal over haar autistische kind – met een duidelijke boodschap.

Er moet meer aandacht komen voor deze gezinnen.

‘Mijn kleine Fraenky was ook gelijk al ‘anders.’ Geen oogcontact, niet reageren op zijn naam of uberhaupt pogingen tot contact. De hele keet kon in de fik staan maar meneertje zou geen kik geven. Vader en ik gingen uit elkaar, er kwam verplichte omgang voor vader. De instantie die hierbij betrokken was beweerde dat ik de symptomen uit mijn duim zoog, in de hoop mijn kind weg te kunnen houden bij vader. Hij moest als klein kindje van 10/11 mnd oud mee met wildvreemde mensen, bij een voor hem wildvreemde kerel op schoot, te midden van tig andere gillende kinderen in een onbekende omgeving. Dat ik hierna 4 dagen een totaal overstuur, niet slapend noch drinkend kind had, zag niemand en was natuurlijk berust om mijn “jaloezie” tegenover vader. Toen als klapper op de vuurpijl mijn zoon nét met zijn eerstje verjaardag de diagnose kreeg, is vader met de noorderzon vertrokken en heeft nooit meer naar zijn kind omgekeken.

Het was vast allemaal niet waar, want ‘een kind zo jong heeft dat nog niet.’ Inmiddels heb ik al bijna 3 jaar een zwaar autistisch non verbaal kind met een fikse ontwikkelingsachterstand en meerdere eetstoornissen. Is er geen netwerk, geen hulp. Wachttijden van hier tot ginder en dan horen dat je door regels net achter het net vist. Terwijl je ziet hoe je kind totaal in de knoop raakt en je als moeder inmiddels totaal geleefd wordt. En dat is oke, ik zal altijd vechten als een leeuwin voor mijn kind. Ik heb inmiddels ook geaccepteerd dat meerendeel van de wereld de diagnose en dus mijn geweldige, lieve jongen tekort zal doen. Buitenstaanders begrijpen het ook totaal niet, hoe empatisch ze ook mogen zijn.

Hulp bij een autistisch kind… Wanneer?

Pas wanneer je kind voor de zoveelste x zijn haartjes trekt, spuugt omdat je een eitje staat te bakken, instanties nooit meewerken, je geld op raakt aan spullen die eigenlijk vergoed hadden moeten worden, je voor de 4e nacht op rij niet hebt geslapen en je bloedarmoede en hartritme stoornissen hebt van de stress, pas wanneer je onder de blauwe plekken en schrammen zit omdat je moest fungeren als schild tijdens een woede aanval, pas wanneer je snachts sterk op koffie en redbull probeert uit te dokteren wat je nog kan doen om gezonder te zijn zodat je langer leeft – want wie zorgt er daarna voor hem? – dán pas zul je snappen hoe het leven in ons bubbeltje is. Tref je ooit een ouder van een autistisch kindje? Een lief compliment is gratis en kan zoveel betekenen. Een hand uitreiken is niet verkeerd en wordt vaak met liefde aangepakt. Wij als ouders van deze geweldige kinderen, wij zijn strijders, superhelden zonder cape. Laat je niet uit het veld slaan door onbegrip! We got this!’