Geld voor zieke Jayme is binnen, maar behandeling lijkt nog steeds ver weg

Jayme heeft de zeldzame spierziekte SMA type 1, die levensbedreigend is. Het medicijn dat hem kan redden is het duurste medicijn ter wereld en kost maar liefst 1,9 miljoen euro.

Daarom is er door zijn familie de laatste weken geld ingezameld. Duizenden mensen hebben gedoneerd en het bedrag is binnengehaald: een prachtig succes.

Zijn tante Varda vertelt nu in het programma Beau hoe het ervoor staat. Jayme is inmiddels 1 jaar oud, en de behandelingen die in Nederland en België zijn gegeven met dit medicijn, zijn aan kinderen tot 6 maanden oud gegeven. Daarom kan de behandeling niet in Nederland of België plaatsvinden. Op basis van hun eigen onderzoeken hanteren artsen in deze landen de grens van 6 maanden, terwijl de Europese Commissie kinderen met een leeftijd tot 2 jaar aanhoudt. Dus in andere landen kan de behandeling hopelijk wél plaatsvinden. Zijn tante: “Het maakt me heel boos. Het gaat om het leven van een kind en dit is zijn enige kans.”

Nu kijken ze naar Amerika. Maar zo simpel is het niet, om te zeggen: we gaan daarheen. Varda: “In Amerika zouden we in principe, theoretisch gezien, morgen terecht kunnen. Alleen, Jayme kan niet in een normaal vliegtuig reizen. Hij moet in een medisch vliegtuig met alle ic-apparatuur en artsen vervoerd worden”. Ze zegt uiteindelijk dat ze dan nog wel tonnen extra nodig hebben. Beau laat weten dat hij hoopt dat ze in Nederland of waar dan ook dichterbij huis, snel tot een oplossing komen. Want dit gaat over een mensenleven dat gered kán worden.

Bron: Libelle

Je kunt hier nog steeds doneren:

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een week geleden brachten we jullie een dubbel bericht: het ging super met de donaties, maar helaas niet met Jayme. Jayme werd door zijn ouders mee naar huis genomen waar ze met familie konden zijn. Wonderbaarlijk genoeg ging het elke dag een beetje beter met Jayme! Er was weer hoop dat Jayme toch behandeld zou kunnen worden toen afgelopen weekend het streefbedrag werd behaald. Helaas blijkt het vinden van een arts lastiger dan gedacht en moet er misschien toch uitgeweken worden naar de VS. We zijn een week verder, maar de behandeling is nog niet in zicht. We hebben jullie hulp nog steeds nodig! We hopen op jullie steun om dit laatste stapje voor Jayme ook voor elkaar te krijgen. Een stapje die zijn leven kan veranderen. https://teamjayme.nl

Een bericht gedeeld door Team Jayme (@teamjayme2020) op

De lekkerste regenjassen voor als het Hollands weer is buiten:

 

Tags:
, ,